Rare FOD Disease : શરીર પથ્થર બનવા માંડ્યું, ડોક્ટરોએ હાથ ઊંચા કર્યા
- Rare FOD Disease નો જેસલમેરમાં અનોખો કિસ્સો સામે આવ્યો
- દુર્લભ રોગમાં પીડિતનું શરીર પથ્થર બનવા માંડ્યું
- ડોક્ટરોએ સારવાર માટે હાથ ઊંચા કર્યા
- દર્દીના જીવનની ગુણવત્તા સુધારવા પર તબીબોનો ભાર
Rare FOD Disease : રાજસ્થાનના જેસલમેરના 9 વર્ષના છોકરામાં, એક દુર્લભ તબીબી સ્થિતિ, FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) નો પહેલો કેસ નોંધાયો છે. આ સ્થિતિમાં, સ્નાયુઓ (Muscles), રજ્જૂ (Tendons), અને અસ્થિબંધન (Ligaments) ધીમે ધીમે હાડકામાં (Bones) રૂપાંતરિત થાય છે, જે ગતિશીલતાને મર્યાદિત કરે છે. FOP એ એક આનુવંશિક (જનીન સંબંધિત) વિકાર છે, જે વૈશ્વિક સ્તરે ખૂબ જ ઓછો નોંધવામાં આવ્યો છે. નિષ્ણાતોના મતે, આ રોગનો કોઈ કાયમી ઈલાજ નથી. સારવાર ફક્ત લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા અને જીવનની ગુણવત્તા જાળવવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. હેલ્થકેર એક્સપર્ટ ડૉ. રાકેશ પંડિત દ્વારા આ રોગ વિશે આવશ્યક તથ્યો સમજાવવામાં આવ્યા છે.
આ પણ વાંચો --------- Parenting : એક પણ સેકંડ માતાને એકલી નહીં મુકતા બાળકની સ્થિતીથી ચિંતા
Rare FOD Disease, હિલચાલ મર્યાદિત થઇ જાય
FOP માં, શરીરના સ્નાયુઓ અને અસ્થિબંધન અસામાન્ય રીતે હાડકામાં રૂપાંતરિત થાય છે. આનો અર્થ એ છે કે, ઈજા અથવા બળતરાના સ્થળે નવા હાડકા બની શકે છે. સમય જતાં, આ પ્રક્રિયા શરીરની સામાન્ય હિલચાલને અસર કરે છે. દર્દીઓના હાડકાં કડક થઈ જાય છે અને તેમની હિલચાલ મર્યાદિત થઈ જાય છે.
Rare FOD Disease, જેસલમેરમાં આ પહેલો કેસ
ડૉ. રાકેશ પંડિત કહે છે, "FOP એક ખૂબ જ દુર્લભ રોગ છે. આ રોગમાં, શરીરના પેશીઓ ધીમે ધીમે હાડકામાં ફેરવાઈ જાય છે. જેસલમેરમાં આ પહેલો કેસ છે. હાલમાં, તેનો કોઈ કાયમી ઈલાજ નથી. અમારું લક્ષ્ય ફક્ત પીડા અને સોજો નિયંત્રિત કરવાનો અને બાળકની ગતિશીલતા જાળવવાનો છે."
માતા-પિતાએ થાક સમજી લીધો
બાળકને શરૂઆતમાં સામાન્ય સ્નાયુઓમાં દુખાવો અને સોજો અનુભવાયો હતો. માતાપિતાએ તેને નાની ઈજા અથવા થાક સમજી લીધો હતો. સમય પસાર થતાં, સોજો હાડકામાં ફેરવાઈ ગયો, અને બાળકની ગતિશીલતા ધીમે ધીમે પ્રભાવિત થઈ હતી. ડૉ. રાકેશ પંડિતે સમજાવ્યું, "FOP માં, સ્નાયુઓ પર ઈજા અથવા તાણ નવા હાડકાના નિર્માણને ઝડપી બનાવી શકે છે. તેથી, કોઈપણ ઈજા અથવા સર્જરી દર્દી માટે હાનિકારક હોઈ શકે છે. પરિવારોએ આ અંગે ખાસ કાળજી લેવી જોઈએ."
દર 2 લાખએ એક કેસ સામે આવે
FOP આનુવંશિક ખામીને કારણે થાય છે. તે સામાન્ય રીતે જન્મજાત હોય છે, અને દર્દીને તેમના જીવનભર અસર કરે છે. વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થાના ડેટા અનુસાર, આ રોગની ઘટના દર 200,000 લોકોમાંથી માત્ર એક જ છે. ડૉ. રાકેશ પંડિત કહે છે, "FOP ના દર્દીઓના હાડકાં અસામાન્ય રીતે વિકસે છે. આ ધીમે ધીમે ચાલવાની અને સામાન્ય પ્રવૃત્તિઓ કરવાની તેમની ક્ષમતા ઘટાડે છે. જો કે, માનસિક વિકાસ સામાન્ય રહે છે, તેથી તેમનો શીખવાનો અને સામાજિક વિકાસ અવરોધાતો નથી."
આ રોગ કોઇ નબળાઇ નથી
ડોક્ટરો કહે છે કે, FOP સાધ્ય નથી, પરંતુ પીડા અને સોજો નિયંત્રિત કરવા, શારીરિક ઉપચાર અને સાવચેતીભરી પ્રવૃત્તિઓ દર્દી માટે સલામત જીવનશૈલી જાળવી શકે છે. ડૉ. રાકેશ પંડિતે ઉમેર્યું કે, "અમારા પ્રયાસો દર્દી અને પરિવારને શિક્ષિત કરવાનો પણ છે. તેમને સમજાવવું મહત્વપૂર્ણ છે કે, આ રોગ કોઈ ભૂલ કે નબળાઈને કારણે નથી. સાવધાની, સમયસર તબીબી સલાહ અને ઈજા નિવારણ એ જીવનની ગુણવત્તા જાળવવાના મુખ્ય પરિબળો છે."
આ પણ વાંચો --------- Survey : 33 % Gen Z ને હંમેશા 'હા' કહે તેવો જ સાથી પસંદ